この度、下記のとおり、難病医療ネットワーク推進事業に係る研修会を開催する運びとなりました。

難病医療ネットワーク事業とは、新たな難病医療提供体制について関係機関によるネットワークを通じて、難病の患者（児）に対する良質な医療の確保を図るとともに、患者の在宅療養に対する支援を行うことを目的にしています。

2017年度調査の栃木県障害福祉課の報告によれば、県内在住の20歳未満の医療的ケア児は361名で、そのうち6歳未満の児が154名と約43％を占めております。また人工呼吸器を装着し、在宅にいる児童は48名で、そのうち25名の約53％は6歳未満であり、障害の有無にかかわらず、家族と過ごす権利はあるものの、両親とくに母親にかかる負担が多くなっております。

このような中、さまざまな医療的ケアを必要とする医療的ケア児?重症心身障害児とその家族への支援のための制度は整備されてきているものの、最も切実な希望であるレスパイトには、ごく一部しか応えられていない現状が見受けられます。

栃木県保健福祉部の担当から国の政策の1つであるの新たな難病医療提供体制の構築についての説明と、レスパイト事業の現状や今後の取り組みについて、また実践報告として、実際にレスパイトを行っているあるいは必要としている地域の中核病院（医師の立場）、障害児と家族を支える相談支援専門員の立場から、現状と問題点を報告していただき、現時点で可能な対応策、今後どのような制度が望まれているのか、を考えていきます。

参加費は無料で、事前の申込の必要はありません。

今年度はYouTubeにて期間限定配信となりますので、皆様是非ご視聴ください。

◇はじめに

自治医科大学とちぎ子ども医療センター　副センター長　小坂　仁

◇　講　演

1. 難病対策に関する行政政策　栃木県保健福祉部健康増進課難病対策担当　主任　 野原　恵
2. 医療的ケア児等に関する行政政策　栃木県保健福祉部障害福祉課企画推進担当地域生活支援チーム　副主幹　長野 泰恵

◇　実践報告

1. 当院におけるレスパイトの経験から　　　芳賀赤十字病院院長補佐兼小児科主任部長　　菊池　豊
2. レスパイト、どうやったらうまくいく？　　佐野厚生総合病院小児科部長　　吉田　真　
3. 日々の暮らしとレスパイト　　　社会福祉法人　同愛会　相談支援専門員 　　手塚　希　

◇　パネルディスカッション

座　　　長　自治医科大学とちぎ子ども医療センター副センター長　小坂　仁

パネリスト

1. 栃木県保健福祉部健康増進課難病対策担当　主任　野原　恵　
2. 栃木県保健福祉部障害福祉課企画推進担当地域生活支援チーム　副主幹　長野 泰恵
3. 芳賀赤十字病院院長補佐兼小児科主任部長　　菊池　豊　
4. 佐野厚生総合病院小児科部長　　吉田　真　
5. 社会福祉法人 同愛会 相談支援専門員　　手塚　希　

◇　まとめ

自治医科大学リハビリテーションセンター　准教授 森田光哉

◇　ポスター

主催：学校法人自治医科大学　自治医科大学附属病院
栃木県難病診療連携拠点病院

連絡先：自治医科大学附属病院 患者サポートセンター
〒329-0498 栃木県下野市薬師寺3311番地の1
TEL: 0285-58-7107　FAX: 0285-44-5397